罕見病，又稱“孤兒病”，是指發(fā)病率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重的疾病，常常危及生命。目前，國際確認(rèn)的罕見病有7000多種，我國國家衛(wèi)健委已發(fā)布兩批罕見病目錄，共納入207種罕見病。
罕見病患者的照片，因易引起“觀感不適”，而難以在線上平臺(tái)出現(xiàn)。罕見病患者本人，因疾病、心理、社會(huì)融入等原因，難以在就學(xué)、就業(yè)的日常生活及公共場(chǎng)所出現(xiàn)。
對(duì)于社會(huì)大眾來說，罕見病患者很少出現(xiàn)在大眾視野內(nèi)，仿佛這個(gè)“1”不重要，但他們又與我們息息相關(guān)，再小的概率落在每個(gè)發(fā)病的個(gè)體與家庭上，都是無法言說的苦痛與絕望，短短幾個(gè)字也很難概括他們疾病對(duì)個(gè)體和家庭的摧殘。在中國仍有2000萬張“罕見的臉”需要被看見。
攝影的動(dòng)人之處在于凝固時(shí)間和情感，讓照片成為看見個(gè)體情感與記憶的媒介。海馬體大師攜手中國人像攝影大師肖全，持續(xù)以「看見」為主題，用「大師肖像」共同看見這個(gè)時(shí)代里那些真實(shí)而鮮活的面孔。
上一次在鏡頭下「月亮的孩子」、「蝴蝶寶貝」、「瓷娃娃」等 20 張鮮活面孔被定格留影。這次，海馬體將「看見」的鏡頭對(duì)向一群新朋友，攜手蔻德罕見病中心，讓罕見病患者站在聚光燈下得以被看見，聽聽她們的小愿望和心里話。
讓罕見，被看見。
他們手中的紅線繪成一個(gè)“罕”字，這是罕見病患者之間互相連接、互相扶持的比擬，同時(shí)也是他們與大眾之間的紐帶，紅線沒有停下腳步，架起我們與罕見病患者之前的橋梁，社會(huì)的愛心與善意也在此刻流動(dòng)起來。
現(xiàn)在海馬體大師將這條紅線傳遞到你手里，希望這是一份可以持續(xù)延長的善意。
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