以健康之名交換iPhone數(shù)據(jù)，你愿意被“監(jiān)視”嗎？

在麻省理工學院的一項新研究中，衛(wèi)生研究人員提出了使用實時手機數(shù)據(jù)追蹤和緩解重大疾病爆發(fā)的理由。不幸的是，一些障礙——包括隱私問題和缺乏數(shù)據(jù)立法——可能會阻止這類信息到達研究人員的手中。

今年早些時候，MIT的研究人員開始研究，他們能否通過觀察通勤路線，合理地預測一種疾病如何在一座城市傳播。通過與新加坡電信新加坡電信的一項協(xié)議，MIT的研究人員能夠從2011年開始獲取4個月的匿名手機定位數(shù)據(jù)。他們追蹤的疾病是2013年爆發(fā)的登革熱，一種通過蚊子傳播的病毒，表現(xiàn)為頭痛、肌肉疼痛和嘔吐。研究人員推測，這種疾病在城市的傳播路徑與人們的手機一樣。當他們將預測結(jié)果與2013年和2014年的人口普查數(shù)據(jù)進行對比時，他們發(fā)現(xiàn)這些模型準確地估計了疾病的增長軌跡。

這項研究之所以引人注目，是因為它能夠研究登革熱在城市和城鎮(zhèn)等較小地區(qū)傳播的模式。通常，研究人員在更廣泛的層面上研究疾病，例如各個州和各個國家。但智能手機的數(shù)據(jù)可以讓研究人員和科學家看到更詳細的信息，了解人們與環(huán)境以及彼此之間的互動方式。

瑞士洛桑理工學院（Ecole polytechnique federale de Lausanne）的科學家、論文的主要作者Emanuele Massaro說：“這些數(shù)據(jù)在新形勢下非常有用?！彼J為，“科學家、非政府組織和政治決策者”應該能夠更廣泛地獲取手機數(shù)據(jù)，以便更容易控制疾病爆發(fā)。

這項研究揭示了個人數(shù)據(jù)——主要的科技公司如谷歌、Facebook、Verizon和AT&T等電信公司吸收的數(shù)據(jù)——可以幫助公共衛(wèi)生研究人員研究下一次重大疾病爆發(fā)的途徑。但獲得這些數(shù)據(jù)可能會很困難。在全球范圍內(nèi)，人們越來越意識到他們的數(shù)據(jù)的價值以及大公司使用這些數(shù)據(jù)的方式。由于擔心自己的私人數(shù)據(jù)被濫用，他們可能會猶豫是否要把數(shù)據(jù)交給科學家。企業(yè)也可能不愿與研究人員或公共衛(wèi)生官員共享數(shù)據(jù)，擔心將數(shù)據(jù)匿名化可能還不夠私密。盡管如此，研究人員仍在試圖解釋他們?yōu)槭裁磻撨@么做，以及如果個人數(shù)據(jù)得到妥善保護，將如何拯救生命。

利用個人數(shù)據(jù)

新加坡電信的研究并不是研究人員利用數(shù)據(jù)追蹤疾病的唯一例子。

在2014年幾內(nèi)亞確診埃博拉病毒爆發(fā)前一周，波士頓兒童醫(yī)院（Boston Children’s Hospital）的研究人員就已經(jīng)有了擔憂的理由。3月14日，他們的網(wǎng)絡爬行項目“健康地圖”在幾內(nèi)亞南端的Macenta發(fā)現(xiàn)了八例由“神秘出血熱”引起的死亡。8天后，該共和國確認共有59人死亡，這些死亡與埃博拉病毒有關(guān)。

HealthMap成立于2006年，這是一個公共數(shù)據(jù)健康倡議組織，它展示了數(shù)據(jù)在預測和跟蹤疾病方面的強大力量，而這一切僅僅依靠網(wǎng)絡鏈接。它已經(jīng)成功地追蹤了蒸汽病、登革熱、瘧疾以及其他各種病毒、皮疹和通過蚊子或老鼠傳播的疾病。雖然利用從網(wǎng)絡上獲取的數(shù)據(jù)已經(jīng)做的很不錯了，但研究人員認為，智能手機的數(shù)據(jù)可以幫助他們改變正在發(fā)生的一種快速發(fā)展的疾病的病程。

“我們確實一直在使用手機。它不僅能跟蹤我們的移動速度，還能根據(jù)你擁有的設(shè)備來跟蹤心率，”HealthMap的研究員Yulin Hswen表示?！叭绻阌刑囟ǖ膽贸绦?，它可以記錄你正在進行的活動。人們也會記錄他們吃下去的食物。他們通過手機購物，辦理銀行業(yè)務?！?p>

“你可以得到一個人的全部健康檔案和社會檔案，所有的數(shù)據(jù)都來自他們的手機，”Hswen說，有了這樣的途徑，科學家可以建立個人的預測健康檔案，評估一個人患病的可能性，并在第一時間阻止疾病的傳播。如果你知道誰容易患病，你可以引導他們采取預防措施，比如疫苗。

隱私問題

但即便是以公共衛(wèi)生的名義交出這些數(shù)據(jù)，也相當復雜。盡管各國越來越多地采用隱私保護法規(guī)，如歐洲的一般數(shù)據(jù)保護法規(guī)，但對于如何共享這些數(shù)據(jù)，以及由誰來管理這些數(shù)據(jù)，仍然沒有什么框架。目前還沒有好的方法讓人們愿意收集自己的數(shù)據(jù)并隨意分享，人們對分享自己的數(shù)據(jù)也越來越謹慎。

紐約大學斯特恩商學院（New York University 's Stern School of Business）教授、人工智能研究人員Vasant Dhar表示，一些國家正在研究能更容易地為此類項目釋放數(shù)據(jù)的系統(tǒng)。例如，印度正在討論的一項數(shù)據(jù)保護法案將創(chuàng)建一個應用程序，人們可以在其中收集和查看自己的數(shù)據(jù)。它還將為每個賬戶指定一位“數(shù)據(jù)受托人”，此人將擔任個人數(shù)據(jù)的守門人。數(shù)據(jù)受托人，就像金融受托人處理個人資產(chǎn)一樣，只會在對個人利益最有利的情況下才會發(fā)布數(shù)據(jù)——也許是為了公共衛(wèi)生項目。這樣的系統(tǒng)將使公司和組織有責任分享手機數(shù)據(jù)，因此必須做到透明和安全，即使是一個公共疾病追蹤項目也必須證明其價值。

Dhar說：“你總是可以構(gòu)建一個世界末日的場景，很明顯你不應該問問題，只是拯救地球，讓該死的數(shù)據(jù)可用，這樣我們才能繼續(xù)生活，但我認為這里需要說明的是，這樣做有什么好處？”

手機定位數(shù)據(jù)雖然對記錄實時旅行非常有效，但也有局限性。正如麻省理工學院的研究報告所指出的，手機數(shù)據(jù)的好壞取決于它的覆蓋范圍。從本質(zhì)上說，MIT無法追蹤任何一個手機供應商不是新加坡電信的人。然而，研究人員表示，將手機數(shù)據(jù)與精確的公共衛(wèi)生數(shù)據(jù)（如人口普查記錄）放在一起，似乎可以糾正這個問題。

還有匿名的問題。在MIT的研究中，新加坡電信為研究人員提供了匿名數(shù)據(jù)。但是讓數(shù)據(jù)真正匿名的能力還有待商榷。手機數(shù)據(jù)可以識別你花時間的地方——你的辦公室，你的家，你購物的地方——研究人員已經(jīng)表明，將你的名字與這些細節(jié)聯(lián)系起來相對容易。到目前為止，F(xiàn)acebook在與一個致力于分析該平臺如何影響選舉的組織分享大量數(shù)據(jù)方面一直行動遲緩，并將隱私和安全作為其速度緩慢的關(guān)鍵原因。

但這種對數(shù)據(jù)隱私的擔憂是在幾次失誤之后才出現(xiàn)的。Facebook的錯誤之一是在2014年進行的一項研究，該研究測試了該平臺在未征得用戶同意的情況下對近70萬名用戶進行情緒操控的能力。從那以后的幾年里，該平臺經(jīng)常無法保護用戶數(shù)據(jù)。

缺乏透明度

今天，同樣是這些公司，他們已經(jīng)建立了大量的業(yè)務，積累個人數(shù)據(jù)以用于廣告目標，并且經(jīng)常對數(shù)據(jù)泄露和其他濫用行為滿不在乎，他們也正在與醫(yī)療機構(gòu)達成協(xié)議。這在很大程度上是有爭議的，因為他們經(jīng)常在黑暗中做這項工作，沒有專業(yè)的保密知識。

2016年，谷歌的人工智能實驗室DeepMind與英國國家衛(wèi)生服務（NHS）建立了合作關(guān)系，但未能提醒患者它正在為這個項目獲取他們的記錄。在最近的一次潰敗中，谷歌與醫(yī)療中心網(wǎng)絡阿森松開展合作，為其醫(yī)生開發(fā)工具。同樣，雙方都未能對雙方關(guān)系或谷歌訪問患者數(shù)據(jù)的能力保持透明。

各國政府在保護消費者數(shù)據(jù)方面的歷史也不盡相同，這可能使Massaro與政治決策者分享數(shù)據(jù)的愿景難以接受。2015年，一場針對聯(lián)邦政府人事管理辦公室的黑客攻擊暴露了2150萬人的記錄，包括他們的家庭地址、電話號碼、社會保障號碼和其他高度敏感的信息。而政府機構(gòu)也有意散布個人信息。今年，據(jù)外媒報道，加州機動車輛管理局（California Department of Motor Vehicles）每年通過向Experian和LexisNexus等第三方出售客戶數(shù)據(jù)賺取5000萬美元。

鑒于個人數(shù)據(jù)處理不當?shù)姆N種方式，研究人員現(xiàn)在擔心，人們正在失去對學術(shù)和衛(wèi)生機構(gòu)的信任，而且將來不太可能自愿提供這些信息。但Massaro說，與私營公司不同，研究人員在保護用戶數(shù)據(jù)方面有嚴格的規(guī)則和道德規(guī)范?！叭绻饺斯緭碛心愕臄?shù)據(jù)，并能從中賺錢，為什么我們不能永遠使用這些數(shù)據(jù)呢？”

Dhar認為這是一種錯誤的模式，并指出谷歌不一定擁有它所擁有的個人數(shù)據(jù)?！斑@并不意味著它是正確的，也不意味著（研究人員）應該使用它，”Dhar說。

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