編者注：本文的作者Rani Molla曾是Bloomberg Gadfly的數(shù)據(jù)專欄作家和《華爾街日報》的視覺記者。 在本文中她吐槽了基因檢測技術(shù)，并闡述了她對該技術(shù)的看法和擔(dān)憂。 三年前，我對23andMe的DNA測試滿懷信心，但最終我卻對它失望透頂。 雖然我最初的大部分檢測結(jié)果都得到了驗證——大約50%的南亞人基因，50%看起來是歐洲大雜燴的基因——但有一個明顯的意外。本應(yīng)該有的大約25%的意大利人基因，但中東人基因卻在占據(jù)在這個檢測結(jié)果的位置上。檢測結(jié)果讓我震驚。 多年來，我繼承了很多意大利的傳統(tǒng)；我學(xué)習(xí)了意大利語，大學(xué)主修拉丁語，并在意大利羅馬度過了我的海外學(xué)期。盡管如此，作為一個理性的人，我相信科學(xué)。但我的祖母拒絕接受這份基因調(diào)查結(jié)果，她的父母從西西里搬到了布魯克林。她在那里出生并長大，說的是意大利語。 今年快入夏的時候，我在23andMe上收到了新的一封關(guān)于DNA關(guān)系的電子郵件，并重新查看了我最新的基因結(jié)果，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，實際上我大約有四分之一的意大利人基因（通常是南歐人）。但現(xiàn)在告訴我奶奶已經(jīng)太晚了。她現(xiàn)在死了，而我是個騙子。 這類事情經(jīng)常發(fā)生，因為祖輩們的DNA測試——以及一般的基因測試——是一門不精確的科學(xué)，在整個過程的幾乎每一步都容易出錯。正如相關(guān)人士所解釋的那樣，在分析DNA的技術(shù)部分，一些小錯誤是不可避免的。 使這些測試的結(jié)果更加不可靠的是，他們的整個血統(tǒng)成分是基于那些自稱屬于某個血統(tǒng)的人的自我報告的調(diào)查——這是一種明顯就有缺陷的做法。樣本大小因地點和測試公司的不同而不同，因此數(shù)據(jù)質(zhì)量存在很大差異，特別是如果你碰巧不是白人的話，差異會更大。這是因為歐洲人在DNA數(shù)據(jù)庫中有更多代表樣本，因此，可以收集到關(guān)于他們DNA更準(zhǔn)確的信息。 當(dāng)然，比弄錯某人的遺傳基因或頭發(fā)顏色更麻煩的是，利用這些信息來為這個人的提供對未來決策的信息。隨著越來越多的人將他們的DNA提交給基因檢測公司，越來越多的執(zhí)法機構(gòu)和政府機構(gòu)找到了使用這種高度個人化基因信息的方法，這些可能會被用來對付我們。更令人擔(dān)憂的是，對于從直接面向消費者的基因測試收集中的數(shù)據(jù)，幾乎都沒有得到法律保障。 Vanderbilt大學(xué)醫(yī)學(xué)中心研究員James Hazel表示：“根據(jù)現(xiàn)行法律，如果你在隱私政策和服務(wù)條款中披露這種情況，那么廣泛地分享消費者信息就會是合法的?！彼荲anderbilt大學(xué)醫(yī)學(xué)中心的研究員，曾對遺傳學(xué)測試的隱私政策進行研究。“公司也不必堅持現(xiàn)有的隱私政策。幾乎每家公司都保留隨時改變隱私政策的權(quán)利?！?p> 當(dāng)然，從一開始就很少有人會閱讀隱私政策（根據(jù)皮尤研究中心的一項新研究，總是不到10%的人會去閱讀隱私政策）。而且現(xiàn)有的基因檢測隱私政策并不一定是明確的或即將出臺的。Hazel發(fā)現(xiàn)，在他研究的90家基因檢測公司中，有39%的公司“在他們的網(wǎng)站上沒有適用于基因數(shù)據(jù)的并且隨時可用的隱私政策”。 Hazel說，一些最大的基因檢測公司，如23andMe和Ancestry，已經(jīng)簽署了一份最佳實踐清單，這是一個由未來隱私論壇創(chuàng)建的政策框架，其中包括消費者和行業(yè)倡導(dǎo)團體的內(nèi)容。這些包括同意在數(shù)據(jù)收集方面保持透明，采取強有力的安全措施，以及在與執(zhí)法部門合作時使用有效的法律程序。雖然用這些善意的想法簽署條約令人感到十分欣慰，但它們最終是含糊其辭的條例，沒有法律強制要求的。不遵守這些原則是一種公關(guān)失誤，而不是一種法律負(fù)擔(dān)。 他還警告說，雖然大公司可能受到公眾輿論、消費者反饋以及媒體審查的影響，但小公司往往被忽視，讓它們在監(jiān)管漏洞下做他們想做的事情。 他說：“就像這個行業(yè)提供的測試是非常多樣化的一樣，隱私政策的信息和質(zhì)量也是各種各樣的?！?p>基因檢測正在被利用 執(zhí)法部門長期以來一直在警方調(diào)查中使用DNA測試，但這些消費者的測試給當(dāng)局帶來了一個指數(shù)數(shù)量級的潛在池——超過2600萬人在家中進行了血統(tǒng)測試。這些檢測不僅損害了選擇接受檢測的人的基因隱私，也損害了他們遠親的隱私，他們沒有同意做任何事情。 在最近一起備受矚目的案件中，當(dāng)局通過使用金州連環(huán)殺手的第三個表親和第四個表親的DNA，在40年后得以追查到這位殺手。他們自愿將DNA測試結(jié)果上傳到GEDMatch網(wǎng)站，這是一個為去尋找失散已久親人的公共網(wǎng)站——也是警方幫助調(diào)查犯罪的重要資源。今年，GEDMatch網(wǎng)站改變了它的設(shè)置，用戶必須選擇加入執(zhí)法搜索，這使得可用的數(shù)據(jù)庫從100多萬個縮減到只有18萬個個人資料。 值得注意的是，DNA檢測的準(zhǔn)確性因應(yīng)用程序的不同而有很大的差異，找到一個DNA親屬比確定血統(tǒng)要可靠得多，也比找到理想的DNA飲食要準(zhǔn)確得多。 在某些情況下，當(dāng)局可以直接前往DNA檢測點獲取人們的基因信息。今年早些時候，外媒報道稱，最大直接面向消費者的測試網(wǎng)站之一FamilyTreeDNA正在直接與聯(lián)邦調(diào)查局合作，瀏覽他們的數(shù)據(jù)庫，尋找涉嫌暴力犯罪的人的匹配——以及匹配的親屬。這份報告讓FamilyTreeDNA啟動了前面提到了的最佳實踐支持者的名單。 23andMe和Ancestry都表示，除非受到法院命令等有效法律程序的強制，否則他們不愿與執(zhí)法部門分享信息。23andMe的一位發(fā)言人補充說：“我們使用所有法律手段來挑戰(zhàn)任何的請求，以保護我們客戶的隱私。到目前為止，我們已經(jīng)成功地挑戰(zhàn)了這些要求，還沒有向執(zhí)法部門分享任何信息?！?p> 除了維持治安，DNA檢測的結(jié)果也有可能被用來對付你或你的家人。《基因信息非歧視法案》禁止醫(yī)療保健公司和雇主因為基因數(shù)據(jù)而拒絕你到其公司就業(yè)。 這樣做的目的是防止雇主和保險公司因為人們擁有與癌癥相關(guān)的變異基因而拒絕承?；蚱缫曀麄?。但人數(shù)少于15人的公司不受這一規(guī)定的限制，人壽保險、殘疾保險和長期護理保險公司也是如此——所有這些公司都可以要求進行基因測試，作為其申請過程的一部分。 而在其他沒有法律保護公民免受基因歧視的國家，風(fēng)險甚至更高。 消費者基因測試公司還將你的數(shù)據(jù)出售給制藥公司等第三方，這使得消費者更難追蹤這些敏感信息的最終使用情況。他們還將基因數(shù)據(jù)提供給人類生物學(xué)的學(xué)術(shù)研究人員，這些研究人員會將這些數(shù)據(jù)用于合法的研究。 斯坦福大學(xué)法學(xué)院互聯(lián)網(wǎng)與社會中心消費者隱私主管 Jennifer King表示，公司每天都在涌現(xiàn)，他們承諾會通過運用你的DNA完成各種事情，從找到你的基因傾向于哪種葡萄酒或大麻品種，到什么護膚方案對你最好。 她說：“這些所謂的‘科學(xué)’很可能都是垃圾?！?p> 然而，不完善的基因測試和對如何使用這些數(shù)據(jù)的監(jiān)管缺乏中，最令人不安的潛在后果可能甚至還沒有發(fā)生——或者我們可能只是還沒有意識到這些后果。 從事生物政策研究的聯(lián)邦調(diào)查局特工Edward You認(rèn)為，黑客攻擊基因數(shù)據(jù)可能是國家網(wǎng)絡(luò)安全威脅，導(dǎo)致美國容易受到生物攻擊。 廣告也是你基因數(shù)據(jù)中的一個常見的、但令人擔(dān)憂的未來使用案例。 “23andMe可以決定他們想要使用的基因數(shù)據(jù)來進行廣告的定位。他們可能會向強生公司提供一份客戶名單，“King說?！斑@將是一個改變，但他們可以做到?！?p> 更有可能的是，這些公司可以向廣告商出售他們網(wǎng)站上的訪問權(quán)限。因此，當(dāng)廣告商訪問他們的DNA結(jié)果時，他們會被允許在特定的人口統(tǒng)計學(xué)計算下投放廣告，但不能告訴廣告商他們接觸的是哪些人。 “他們可能會決定說，‘嘿，我們將遵循谷歌或Facebook的模式，允許廣告商通過我們的平臺來瞄準(zhǔn)客戶群體，’”King說。 23andMe目前不允許企業(yè)向23andMe的客戶做廣告，他們也不允許在23andMe網(wǎng)站上做廣告。對于未來會發(fā)生什么，他們的一位發(fā)言人說，“我們只能對我們今天正在做的事情發(fā)表評論。然而，在對客戶數(shù)據(jù)的使用或共享方式方面進行任何更改之前，我們會征求該客戶的明確同意。”這位發(fā)言人說，如果沒有這一批準(zhǔn)，個人信息的共享方式不會發(fā)生任何變化。 更重要的是，現(xiàn)在允許訪問我們的DNA數(shù)據(jù)，可能會產(chǎn)生比我們第一次決定往試管里吐口水并想要查明我們是否真的是四分之一意大利人時所意識到的后果更大。 “當(dāng)你決定提供你的DNA數(shù)據(jù)時，這個選擇會影響到你和與你相關(guān)的每個人，” King說?！斑@不一定是現(xiàn)在的方向，而是未來的方向?！?p>接下來會發(fā)生什么呢 在聯(lián)邦層面，監(jiān)管公司在聯(lián)邦層面關(guān)于共享消費者DNA測試數(shù)據(jù)的法規(guī)其實很有限，但一些州已經(jīng)就這一問題提出了各種法案。聯(lián)邦貿(mào)易委員會可以介入，當(dāng)公司違反自己的隱私政策時，聯(lián)邦貿(mào)易委員已經(jīng)對特別嚴(yán)重的案件這樣做了。但Hazel說，最有可能的是對于數(shù)據(jù)隱私法會進行更多的立法。 他說：“我認(rèn)為，我們將看到對提供這些服務(wù)的公司因數(shù)據(jù)隱私影響而建立的法案，而不是針對基因隱私的立法。” 在國際上，歐盟的一般數(shù)據(jù)保護條例明確將基因數(shù)據(jù)歸類為特殊類別的個人數(shù)據(jù)，這意味著它加強了對常規(guī)個人數(shù)據(jù)的保護。目前在美國，共和黨和民主黨的數(shù)據(jù)隱私法案正在參議院流傳，盡管這兩項法案都需要捉摸不定的兩黨的支持才能成為法律。目前也不清楚這些將如何處理基因隱私問題。 Hazel說：“考慮到不統(tǒng)一體系帶來的挑戰(zhàn)，似乎越來越多的人在推動聯(lián)邦數(shù)據(jù)隱私的監(jiān)管。在這個體系中，各個州都制定了自己的法律，要求各不相同?！?p> 目前，消費者當(dāng)然可以選擇不進行消費者DNA測試?；蛘?，King建議，他們可以用假名參加測試，審查它們，然后要求測試公司刪除他們的賬戶。 消費者還可以長時間仔細(xì)查看他們之前沒有閱讀的隱私政策。對于那些已經(jīng)參加過測試的人，可以選擇刪除個人資料，對結(jié)果持保留態(tài)度。對我來說，現(xiàn)在向我奶奶道歉已經(jīng)太晚了，因為我相信的是一份有缺陷的基因報告，而不是她。 推廣：獵云銀企貸，專注企業(yè)債權(quán)融資服務(wù)。比銀行更懂你，比你更懂銀行，詳情咨詢微信：zhangbiner870616，目前僅開通京津冀地區(qū)服務(wù)。 (來源：獵云網(wǎng)) 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