拯救自閉癥兒童，互聯(lián)網(wǎng)康復(fù)依然束手無策？

據(jù)外媒報(bào)道，美國(guó)德州一名父親因?yàn)榭匆娮约一加凶蚤]癥的女兒遭到其他小朋友的歧視，毅然放棄原先的生意，斥資3400萬美元在德克薩斯州建立了全球首個(gè)無障礙主題樂園；無獨(dú)有偶，據(jù)近日國(guó)內(nèi)一則新聞報(bào)道，一位父親為照顧患自閉癥的兒子建立了一家自閉癥康復(fù)中心。兩起事件并不是個(gè)例，而是存在于眾多普通自閉癥家庭的普遍現(xiàn)狀，不少家庭為了照顧患者都付出了不小的心血。從2008年4月2日作為首個(gè)“世界自閉癥關(guān)注日”以來，從前這個(gè)“躲”在角落里的特殊群體漸漸走進(jìn)人們的視線，受到社會(huì)的廣泛關(guān)注。

根據(jù)美國(guó)國(guó)家衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)中心2016年發(fā)布的報(bào)告顯示，3至17歲兒童自閉癥發(fā)生率達(dá)1/45。同樣在中國(guó)，根據(jù)2017年4月份發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅱ》估算，我國(guó)自閉癥患病率約1%，自閉癥人群超1000萬，并仍舊以每年近20萬的速度在增長(zhǎng)，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，中國(guó)約有200萬0到14歲的兒童自閉癥患者，這一龐大數(shù)據(jù)的背后也顯示了患者對(duì)自閉癥療育市場(chǎng)的極大需求。

自閉癥又稱孤獨(dú)癥，主要特征為漠視情感、拒絕交流、語(yǔ)言發(fā)育遲滯、行為重復(fù)刻板以及活動(dòng)興趣范圍的顯著局限性，簡(jiǎn)單說來就是表現(xiàn)為不同程度缺乏主動(dòng)和被動(dòng)與人溝通交流的欲望，通常在3歲以前就能被發(fā)現(xiàn)。目前自閉癥尚無法根治，但是可以通過早期訓(xùn)練以及持續(xù)治療改善預(yù)后效果，因此自閉癥療育市場(chǎng)提供的不是一次性服務(wù)，而是終身服務(wù)，目前唯一有效的矯正途徑是對(duì)患者進(jìn)行系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練。

據(jù)了解，目前國(guó)內(nèi)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)有1000多家，但是康復(fù)水平參差不齊，此外，國(guó)內(nèi)的常規(guī)醫(yī)院只負(fù)責(zé)檢查和診斷，很少有能夠?yàn)榛颊咛峁┫到y(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練的醫(yī)院，這表明自閉癥療育機(jī)構(gòu)有望從為自閉癥兒童及家庭提供專業(yè)的信息支持以及系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練方向?qū)ふ抑c(diǎn)，尤其是根據(jù)我國(guó)目前幾大提供自閉癥服務(wù)平臺(tái)的現(xiàn)狀來看，自閉癥療育市場(chǎng)具有不小的發(fā)展空間，但同時(shí)也存在著不小的問題。

康復(fù)機(jī)構(gòu)，一個(gè)面臨諸多難題的療育市場(chǎng)

與先前相比，當(dāng)前關(guān)于自閉癥的康復(fù)信息已經(jīng)足夠發(fā)達(dá)，康復(fù)機(jī)構(gòu)也逐漸在增加，但是由于自閉癥目前仍舊停留在終身無法治愈的醫(yī)學(xué)階段，加上其屬于特殊教育中的一環(huán)，由我國(guó)目前的現(xiàn)狀來看，特殊教育方面的人才尚屬空缺，因此為自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)帶來了一系列的難題。

難題一，師資力量極度匱乏。誠(chéng)然，通過專業(yè)的康復(fù)人員的幫助，能夠?yàn)樽蚤]癥患者帶來一定程度的緩解，但是目前要找到好的自閉癥療育老師特別困難，尋找自閉癥兒童分析師更是難上加難，因而特殊康復(fù)人員教師人才短缺是這個(gè)行業(yè)面臨的主要問題；另有媒體曝出，一些自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)師資隊(duì)伍良莠不齊，一些所謂的特教老師師并不具備特殊教育教師資格，這也使得一些家長(zhǎng)望而卻步。

難題二，行業(yè)重度垂直，用戶積累過程較慢。作為一家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)需要考慮到的是，這個(gè)行業(yè)的本身具有重度垂直性，因此打造行業(yè)壁壘相對(duì)容易。然而也正是因?yàn)橹囟却怪?，使得其難以被人廣泛知曉，因此用戶的積累過程較為緩慢。

難題三，自閉癥急需個(gè)性化訓(xùn)練，然自閉癥家庭信息不對(duì)稱。據(jù)了解，由于每個(gè)自閉癥兒童的表現(xiàn)不一，自閉癥的個(gè)性化訓(xùn)練成為必然要求，加上要想實(shí)現(xiàn)有效的治療，短期內(nèi)了解到自閉癥兒童能夠接受的護(hù)養(yǎng)方式是自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的剛需；此外，自閉癥的康復(fù)訓(xùn)練主要分為早期干預(yù)和融合教育兩大環(huán)節(jié)，而無論是早期干預(yù)還是融合教育，都需要家長(zhǎng)的高度配合，不過由于家庭信息的不對(duì)稱，家長(zhǎng)難以抽出時(shí)間時(shí)刻與康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行及時(shí)溝通，使得康復(fù)治療進(jìn)程較為緩慢。

由此看來，自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)所面臨的難題并不那么容易被解決，而是需要長(zhǎng)時(shí)間的經(jīng)驗(yàn)積累以及自閉癥家庭的高度配合完成，目前近50%的機(jī)構(gòu)是由家長(zhǎng)特別是自閉癥兒童的家長(zhǎng)創(chuàng)辦的，然而民辦的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)很難統(tǒng)一建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)及行業(yè)規(guī)范。據(jù)了解，截至2016年09月底，在中殘聯(lián)注冊(cè)的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)共1345家，但這個(gè)數(shù)字對(duì)于龐大的自閉癥患者康復(fù)的需求來說還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

線上平臺(tái)各有千秋，然個(gè)性化需求難以滿足

前面提到，目前自閉癥療育機(jī)構(gòu)多存在師資力量不足、用戶積累過程較慢并且信息不對(duì)稱等問題，為了解決這些行業(yè)痛點(diǎn)，近幾年在互聯(lián)網(wǎng)的帶動(dòng)下在線平臺(tái)逐漸興起，使得自閉癥患者有了新的療育路徑，提供的服務(wù)也變得越來越多樣化。

據(jù)了解，國(guó)內(nèi)自閉癥提供服務(wù)的在線平臺(tái)類型主要有以下幾種。

首先是恩啟自閉癥康復(fù)平臺(tái)，其致力于通過在線教育、在線評(píng)估幫助自閉癥患者及其家庭解決師資痛點(diǎn)等難題。作為一家互聯(lián)網(wǎng)創(chuàng)業(yè)公司，其主要盈利點(diǎn)是在線康復(fù)教育課程和針對(duì)自閉癥兒童的評(píng)測(cè)軟件，進(jìn)而為患者制定有針對(duì)性的個(gè)性化康復(fù)教育方案，并且瞄準(zhǔn)了為其他自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)提供課程體系、教師培訓(xùn)等線上產(chǎn)品服務(wù)，并將這種技術(shù)和服務(wù)打包定位為未來的主要收入模式。

其次是暖星社區(qū)自閉癥康復(fù)平臺(tái)，其通過對(duì)接專家資源和學(xué)習(xí)資源，主要輸出自閉癥干預(yù)個(gè)案教學(xué)視頻資源，通過講座和課程的方式，提供給自閉癥家庭和自閉癥從業(yè)人員。此外暖星社區(qū)還面向自閉癥家庭舉辦專業(yè)講座，通過線上內(nèi)容和線下活動(dòng)的方式與多個(gè)自閉癥患者和家庭建立了聯(lián)系，這對(duì)于積累用戶來說具有極大的幫助。

此外還有大米和小米自閉癥康復(fù)平臺(tái)，其瞄準(zhǔn)的是2-7歲自閉癥兒童療育市場(chǎng)。在模式上，大米和小米采用線上和線下相結(jié)合的方式，在線上通過課程傳播自閉癥方面的基礎(chǔ)科普知識(shí)，以此建立品牌影響力；同時(shí)，其擁有自己的線下康復(fù)中心，在線下通過專業(yè)教師對(duì)自閉癥兒童提供一對(duì)一的培訓(xùn)教育。

從以上三種提供線上自閉癥康復(fù)服務(wù)的平臺(tái)來看，這些平臺(tái)除了具有各自的競(jìng)爭(zhēng)優(yōu)勢(shì)，同時(shí)也擁有一個(gè)共同點(diǎn)，就是都提供了在線課程資源。不過從這些平臺(tái)所采用的模式看來并不完美，而是或多或少存在自身的缺陷。

例如從只在互聯(lián)網(wǎng)層面鋪設(shè)盈利點(diǎn)的模式來說，其中一個(gè)缺陷就是容易與現(xiàn)實(shí)中對(duì)自閉癥患者的真實(shí)情況發(fā)生斷層，加上對(duì)自閉癥患者具體情況的不了解，容易使得平臺(tái)提供的在線培訓(xùn)課程停留在紙上談兵的階段，無法真正落到實(shí)處幫到患者的康復(fù)訓(xùn)練；再然后，這種提供自閉癥提供專業(yè)視頻資源的方式仍舊無法直接對(duì)接患者具體的康復(fù)需要，在患者個(gè)性化需求的滿足上還尚有欠缺；最后是平臺(tái)內(nèi)容資源不一定適合自閉癥患者及其家庭的需求，其輸出的產(chǎn)品和服務(wù)模式是否能夠得到市場(chǎng)的認(rèn)可還待進(jìn)一步檢驗(yàn)。

由此看來，這些在線平臺(tái)仍舊無法準(zhǔn)確觸及自閉癥患者及其家庭的痛點(diǎn)，但是隨著其提供的服務(wù)日益多元化，這些難題將在不久的將來產(chǎn)生新的解決路徑，一方面自閉癥患者急需接受康復(fù)訓(xùn)練早日融入社會(huì)，另一方面癥狀的減輕能夠幫助家庭重拾信心，自閉癥在線療育市場(chǎng)前景可待。

針對(duì)性康復(fù)培訓(xùn)成剛需，星星的孩子也能自己發(fā)光

因?yàn)榫芙^與外人溝通，自閉癥患兒被叫做“星星的孩子”，他們就像天上的星星，群體龐大卻又獨(dú)自閃爍，沉浸在自己的內(nèi)心世界，外人始終無法進(jìn)入。但如果這些“星星的孩子”沒有接受及時(shí)的康復(fù)訓(xùn)練，除了給家庭成員的心靈帶來創(chuàng)傷外，還會(huì)給家庭和社會(huì)造成巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。據(jù)了解，一個(gè)未能接受康復(fù)訓(xùn)練的孤獨(dú)癥兒童成年后每年至少需要2-3個(gè)人力提供養(yǎng)護(hù)服務(wù)，每人每年的養(yǎng)護(hù)費(fèi)及生活費(fèi)用大約就需要7.8萬-10.8萬。

為了讓自閉癥家庭重拾信心，同時(shí)也為了減少家庭的負(fù)擔(dān)，從目前來看，無論是線上平臺(tái)還是線下平臺(tái)，針對(duì)性的康復(fù)訓(xùn)練對(duì)于患者來說是十分必要的。

前面提到，即使有些平臺(tái)已經(jīng)采用了線上和線下相結(jié)合的模式，但其提供的在線課程仍舊容易與現(xiàn)實(shí)中每個(gè)自閉癥患者的具體情況發(fā)生斷層，這也正是目前的在線平臺(tái)所遇到的難題，因此為了準(zhǔn)確對(duì)接患者的真實(shí)情況，除了單向提供在線教育課程，還需要采用在線一對(duì)一咨詢了解每一名患者的具體情形，從而針對(duì)性進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，同時(shí)在訓(xùn)練干預(yù)的過程中，有意識(shí)地挖掘他們的潛力，使他們擁有一技之長(zhǎng)，將來也能為社會(huì)做出一定貢獻(xiàn)。

目前來看，國(guó)內(nèi)自閉癥療育市場(chǎng)還尚未形成寡頭競(jìng)爭(zhēng)，國(guó)內(nèi)自閉癥治療方法還需向國(guó)外取經(jīng)，加上自閉癥康復(fù)服務(wù)供不應(yīng)求，未來專業(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)尚需挖掘。隨著人工智能在多方領(lǐng)域的開發(fā)，除了走線上線下相結(jié)合的方式，人工智能或?qū)⒈粦?yīng)用在早期自閉癥兒童診斷中去，以達(dá)到更好的康復(fù)效果。相信在不久的將來，隨著康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)的日益成熟，星星的孩子就能接受更好的康復(fù)訓(xùn)練，憑借自己的能力發(fā)光發(fā)熱。

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