拯救自閉癥兒童,互聯(lián)網(wǎng)康復(fù)依然束手無策?

據(jù)外媒報道,美國德州一名父親因為看見自家患有自閉癥的女兒遭到其他小朋友的歧視,毅然放棄原先的生意,斥資3400萬美元在德克薩斯州建立了全球首個無障礙主題樂園;無獨有偶,據(jù)近日國內(nèi)一則新聞報道,一位父親為照顧患自閉癥的兒子建立了一家自閉癥康復(fù)中心。兩起事件并不是個例,而是存在于眾多普通自閉癥家庭的普遍現(xiàn)狀,不少家庭為了照顧患者都付出了不小的心血。從2008年4月2日作為首個“世界自閉癥關(guān)注日”以來,從前這個“躲”在角落里的特殊群體漸漸走進人們的視線,受到社會的廣泛關(guān)注。

根據(jù)美國國家衛(wèi)生統(tǒng)計中心2016年發(fā)布的報告顯示,3至17歲兒童自閉癥發(fā)生率達1/45。同樣在中國,根據(jù)2017年4月份發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅱ》估算,我國自閉癥患病率約1%,自閉癥人群超1000萬,并仍舊以每年近20萬的速度在增長,據(jù)不完全統(tǒng)計,中國約有200萬0到14歲的兒童自閉癥患者,這一龐大數(shù)據(jù)的背后也顯示了患者對自閉癥療育市場的極大需求。

自閉癥又稱孤獨癥,主要特征為漠視情感、拒絕交流、語言發(fā)育遲滯、行為重復(fù)刻板以及活動興趣范圍的顯著局限性,簡單說來就是表現(xiàn)為不同程度缺乏主動和被動與人溝通交流的欲望,通常在3歲以前就能被發(fā)現(xiàn)。目前自閉癥尚無法根治,但是可以通過早期訓(xùn)練以及持續(xù)治療改善預(yù)后效果,因此自閉癥療育市場提供的不是一次性服務(wù),而是終身服務(wù),目前唯一有效的矯正途徑是對患者進行系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練。

據(jù)了解,目前國內(nèi)自閉癥康復(fù)機構(gòu)有1000多家,但是康復(fù)水平參差不齊,此外,國內(nèi)的常規(guī)醫(yī)院只負責檢查和診斷,很少有能夠為患者提供系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練的醫(yī)院,這表明自閉癥療育機構(gòu)有望從為自閉癥兒童及家庭提供專業(yè)的信息支持以及系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練方向?qū)ふ抑c,尤其是根據(jù)我國目前幾大提供自閉癥服務(wù)平臺的現(xiàn)狀來看,自閉癥療育市場具有不小的發(fā)展空間,但同時也存在著不小的問題。

康復(fù)機構(gòu),一個面臨諸多難題的療育市場

與先前相比,當前關(guān)于自閉癥的康復(fù)信息已經(jīng)足夠發(fā)達,康復(fù)機構(gòu)也逐漸在增加,但是由于自閉癥目前仍舊停留在終身無法治愈的醫(yī)學階段,加上其屬于特殊教育中的一環(huán),由我國目前的現(xiàn)狀來看,特殊教育方面的人才尚屬空缺,因此為自閉癥康復(fù)機構(gòu)帶來了一系列的難題。

難題一,師資力量極度匱乏。誠然,通過專業(yè)的康復(fù)人員的幫助,能夠為自閉癥患者帶來一定程度的緩解,但是目前要找到好的自閉癥療育老師特別困難,尋找自閉癥兒童分析師更是難上加難,因而特殊康復(fù)人員教師人才短缺是這個行業(yè)面臨的主要問題;另有媒體曝出,一些自閉癥康復(fù)機構(gòu)師資隊伍良莠不齊,一些所謂的特教老師師并不具備特殊教育教師資格,這也使得一些家長望而卻步。

難題二,行業(yè)重度垂直,用戶積累過程較慢。作為一家自閉癥康復(fù)機構(gòu)需要考慮到的是,這個行業(yè)的本身具有重度垂直性,因此打造行業(yè)壁壘相對容易。然而也正是因為重度垂直,使得其難以被人廣泛知曉,因此用戶的積累過程較為緩慢。

難題三,自閉癥急需個性化訓(xùn)練,然自閉癥家庭信息不對稱。據(jù)了解,由于每個自閉癥兒童的表現(xiàn)不一,自閉癥的個性化訓(xùn)練成為必然要求,加上要想實現(xiàn)有效的治療,短期內(nèi)了解到自閉癥兒童能夠接受的護養(yǎng)方式是自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的剛需;此外,自閉癥的康復(fù)訓(xùn)練主要分為早期干預(yù)和融合教育兩大環(huán)節(jié),而無論是早期干預(yù)還是融合教育,都需要家長的高度配合,不過由于家庭信息的不對稱,家長難以抽出時間時刻與康復(fù)機構(gòu)進行及時溝通,使得康復(fù)治療進程較為緩慢。

由此看來,自閉癥康復(fù)機構(gòu)所面臨的難題并不那么容易被解決,而是需要長時間的經(jīng)驗積累以及自閉癥家庭的高度配合完成,目前近50%的機構(gòu)是由家長特別是自閉癥兒童的家長創(chuàng)辦的,然而民辦的自閉癥康復(fù)機構(gòu)很難統(tǒng)一建設(shè)標準及行業(yè)規(guī)范。據(jù)了解,截至2016年09月底,在中殘聯(lián)注冊的自閉癥康復(fù)機構(gòu)共1345家,但這個數(shù)字對于龐大的自閉癥患者康復(fù)的需求來說還遠遠不夠。

線上平臺各有千秋,然個性化需求難以滿足

前面提到,目前自閉癥療育機構(gòu)多存在師資力量不足、用戶積累過程較慢并且信息不對稱等問題,為了解決這些行業(yè)痛點,近幾年在互聯(lián)網(wǎng)的帶動下在線平臺逐漸興起,使得自閉癥患者有了新的療育路徑,提供的服務(wù)也變得越來越多樣化。

據(jù)了解,國內(nèi)自閉癥提供服務(wù)的在線平臺類型主要有以下幾種。

首先是恩啟自閉癥康復(fù)平臺,其致力于通過在線教育、在線評估幫助自閉癥患者及其家庭解決師資痛點等難題。作為一家互聯(lián)網(wǎng)創(chuàng)業(yè)公司,其主要盈利點是在線康復(fù)教育課程和針對自閉癥兒童的評測軟件,進而為患者制定有針對性的個性化康復(fù)教育方案,并且瞄準了為其他自閉癥康復(fù)機構(gòu)提供課程體系、教師培訓(xùn)等線上產(chǎn)品服務(wù),并將這種技術(shù)和服務(wù)打包定位為未來的主要收入模式。

其次是暖星社區(qū)自閉癥康復(fù)平臺,其通過對接專家資源和學習資源,主要輸出自閉癥干預(yù)個案教學視頻資源,通過講座和課程的方式,提供給自閉癥家庭和自閉癥從業(yè)人員。此外暖星社區(qū)還面向自閉癥家庭舉辦專業(yè)講座,通過線上內(nèi)容和線下活動的方式與多個自閉癥患者和家庭建立了聯(lián)系,這對于積累用戶來說具有極大的幫助。

此外還有大米和小米自閉癥康復(fù)平臺,其瞄準的是2-7歲自閉癥兒童療育市場。在模式上,大米和小米采用線上和線下相結(jié)合的方式,在線上通過課程傳播自閉癥方面的基礎(chǔ)科普知識,以此建立品牌影響力;同時,其擁有自己的線下康復(fù)中心,在線下通過專業(yè)教師對自閉癥兒童提供一對一的培訓(xùn)教育。

從以上三種提供線上自閉癥康復(fù)服務(wù)的平臺來看,這些平臺除了具有各自的競爭優(yōu)勢,同時也擁有一個共同點,就是都提供了在線課程資源。不過從這些平臺所采用的模式看來并不完美,而是或多或少存在自身的缺陷。

例如從只在互聯(lián)網(wǎng)層面鋪設(shè)盈利點的模式來說,其中一個缺陷就是容易與現(xiàn)實中對自閉癥患者的真實情況發(fā)生斷層,加上對自閉癥患者具體情況的不了解,容易使得平臺提供的在線培訓(xùn)課程停留在紙上談兵的階段,無法真正落到實處幫到患者的康復(fù)訓(xùn)練;再然后,這種提供自閉癥提供專業(yè)視頻資源的方式仍舊無法直接對接患者具體的康復(fù)需要,在患者個性化需求的滿足上還尚有欠缺;最后是平臺內(nèi)容資源不一定適合自閉癥患者及其家庭的需求,其輸出的產(chǎn)品和服務(wù)模式是否能夠得到市場的認可還待進一步檢驗。

由此看來,這些在線平臺仍舊無法準確觸及自閉癥患者及其家庭的痛點,但是隨著其提供的服務(wù)日益多元化,這些難題將在不久的將來產(chǎn)生新的解決路徑,一方面自閉癥患者急需接受康復(fù)訓(xùn)練早日融入社會,另一方面癥狀的減輕能夠幫助家庭重拾信心,自閉癥在線療育市場前景可待。

針對性康復(fù)培訓(xùn)成剛需,星星的孩子也能自己發(fā)光

因為拒絕與外人溝通,自閉癥患兒被叫做“星星的孩子”,他們就像天上的星星,群體龐大卻又獨自閃爍,沉浸在自己的內(nèi)心世界,外人始終無法進入。但如果這些“星星的孩子”沒有接受及時的康復(fù)訓(xùn)練,除了給家庭成員的心靈帶來創(chuàng)傷外,還會給家庭和社會造成巨大的經(jīng)濟負擔。據(jù)了解,一個未能接受康復(fù)訓(xùn)練的孤獨癥兒童成年后每年至少需要2-3個人力提供養(yǎng)護服務(wù),每人每年的養(yǎng)護費及生活費用大約就需要7.8萬-10.8萬。

為了讓自閉癥家庭重拾信心,同時也為了減少家庭的負擔,從目前來看,無論是線上平臺還是線下平臺,針對性的康復(fù)訓(xùn)練對于患者來說是十分必要的。

前面提到,即使有些平臺已經(jīng)采用了線上和線下相結(jié)合的模式,但其提供的在線課程仍舊容易與現(xiàn)實中每個自閉癥患者的具體情況發(fā)生斷層,這也正是目前的在線平臺所遇到的難題,因此為了準確對接患者的真實情況,除了單向提供在線教育課程,還需要采用在線一對一咨詢了解每一名患者的具體情形,從而針對性進行康復(fù)訓(xùn)練,同時在訓(xùn)練干預(yù)的過程中,有意識地挖掘他們的潛力,使他們擁有一技之長,將來也能為社會做出一定貢獻。

目前來看,國內(nèi)自閉癥療育市場還尚未形成寡頭競爭,國內(nèi)自閉癥治療方法還需向國外取經(jīng),加上自閉癥康復(fù)服務(wù)供不應(yīng)求,未來專業(yè)的康復(fù)機構(gòu)尚需挖掘。隨著人工智能在多方領(lǐng)域的開發(fā),除了走線上線下相結(jié)合的方式,人工智能或?qū)⒈粦?yīng)用在早期自閉癥兒童診斷中去,以達到更好的康復(fù)效果。相信在不久的將來,隨著康復(fù)機構(gòu)服務(wù)的日益成熟,星星的孩子就能接受更好的康復(fù)訓(xùn)練,憑借自己的能力發(fā)光發(fā)熱。

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2017-08-11
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