一個(gè)DNA毀掉一個(gè)男孩的故事！

2012年10月10號，美國加利福尼亞州帕羅奧圖市11歲的ColmanChadam被趕出學(xué)校，還被詢問要不要和他的朋友們做告別。據(jù)Chadam的父母說，這所公立學(xué)校不讓Chadam在這里上學(xué)了。學(xué)校的領(lǐng)導(dǎo)告訴他們讓Chadam退學(xué)的原因是因?yàn)镃hadam的DNA上有罕見疾病——囊性纖維化相關(guān)的遺傳標(biāo)記。（盡管Chadam的父母說Chadam是健康的，沒有得過這種?。?/p>

據(jù)Chadam的父母說該學(xué)校的老師把這個(gè)機(jī)密的事告訴了其他家長，導(dǎo)致其他家長覺得自家孩子可能會(huì)被傳染上疾病，最終迫使學(xué)校讓Chadam退學(xué)。

所以他們以這個(gè)區(qū)違反了美國人殘疾法案以及他們兒子的醫(yī)療隱私權(quán)進(jìn)行起訴。他們2013年要求賠償法律訴訟費(fèi)用以及補(bǔ)償費(fèi)用的訴訟被聯(lián)邦法庭以沒有足夠的證據(jù)駁回。（因?yàn)樵搮^(qū)不認(rèn)為Chadam需要接受殘疾人服務(wù)）但是這個(gè)月，Chadam一家人在美國司法教育部門律師的支持下向聯(lián)邦第九巡回上訴法院提出上訴。

至于DNA檢測的問題，這個(gè)案件使得問題擴(kuò)大到基因信息是應(yīng)該是保護(hù)還是透漏出來（不止在學(xué)校，還有在工作單位和保險(xiǎn)公司）。

StephenJaffe（該家庭的律師）在采訪中指出，“這個(gè)家庭在第九巡回法庭上持十分堅(jiān)決的態(tài)度，他們堅(jiān)持你不能根據(jù)一個(gè)人的基因就完全否決那個(gè)人?！爆F(xiàn)在越來越多的人出于醫(yī)療原因或是純粹消遣而做基因測試，所以這種事情會(huì)越來越多。而該學(xué)校的發(fā)言人并沒有立即駁回他們的請求。

2000年出生時(shí)Chadam的DNA分析也作為是糾正心臟病應(yīng)急手術(shù)治療的一部分。DNA分析的結(jié)果顯示他具有罕見疾病囊性纖維化相關(guān)的遺傳標(biāo)記（這是一種會(huì)在病人的肺部和消化系統(tǒng)連續(xù)不斷的產(chǎn)生粘液的疾?。└鶕?jù)他父母于一月14號提交的文件顯示Chadam從未患有這種疾病。

但是，Colman的基因發(fā)生了變異，有的人覺得Colman可能不會(huì)患上這種病。舊金山大學(xué)囊性纖維化病中心主任DennisNielson醫(yī)生更是指出——在2000個(gè)相關(guān)的基因突變里，大約有160多個(gè)會(huì)導(dǎo)致疾病。可能會(huì)有我們不知道的基因突變會(huì)導(dǎo)致疾病。也有很多基因突變會(huì)導(dǎo)致一些不像囊性纖維化的小疾病。

Colman的家人說Colman的基因一直沒有造成什么問題，直到2012年，Colman在轉(zhuǎn)學(xué)到約旦中學(xué)時(shí)，他母親在填私人醫(yī)療信息的時(shí)候把他具有囊性纖維化基因這一段也填了進(jìn)去。九月份的時(shí)候，該學(xué)校的一名老師跟其他的家長說Colman患有囊性纖維化疾病。

這些訴訟中所提到的“先生和夫人”（即學(xué)生家長），立刻就被這個(gè)消息嚇到了。因?yàn)閾?jù)囊性纖維化基金會(huì)說患有囊腫性纖維化的人會(huì)傳播病菌，導(dǎo)致肺部感染。（該組織建議，這些人至少保持6英尺的距離，并不使用同一樣?xùn)|西。）

根據(jù)訴訟說學(xué)校的校長告訴Colman其他學(xué)生的父母已經(jīng)“發(fā)現(xiàn)”了Colman的狀況。其中一位先生和夫人出于對孩子健康的擔(dān)憂要求學(xué)校讓Colman退學(xué)，（即使Colman的家人說了Colman是健康的，Colman的醫(yī)生還在一封信中說他并沒有健康危機(jī)）。

為了確診囊性纖維化疾病，醫(yī)生不僅要觀察到基因上的異變，還有一個(gè)診斷性汗液實(shí)驗(yàn)（如果患病了，汗液里就會(huì)有很高的鹽分），以及肺部感染這一類的明顯癥狀。Nielson醫(yī)生說如果Colman沒有被診斷出患囊性纖維病，那么他對任何人都沒有危害。

2012年，在Colman被告知他要轉(zhuǎn)學(xué)的時(shí)候，他的父母拿到了一份救濟(jì)禁令，使他不用轉(zhuǎn)學(xué)。

Colman一家再次向聯(lián)邦法院提出上訴，該區(qū)駁回了這次上訴。審判法院在2014年宣布在收到的醫(yī)療信息的基礎(chǔ)上，該區(qū)有理由認(rèn)為Colman對其他人造成了健康的威脅，所以該區(qū)并沒有違反美國殘疾人法案。法院說Colman并沒有出示該區(qū)把他看做是一個(gè)殘疾人而禁止他參加活動(dòng)的證據(jù)。法院還說，按照第一修正法的規(guī)定，Colman只可以把學(xué)校的一名職員告到法庭，而不能把整個(gè)學(xué)校告上法庭。

該區(qū)還引用了一位斯坦福大學(xué)博士的信（為了其他學(xué)生的安全，建議Colman退學(xué)）遞交法院。

Jaffe（Colman的律師），在上訴的時(shí)候表示，法院的審批只是表明該區(qū)只是在關(guān)注真實(shí)或假想的潛在的安全問題，而不是關(guān)注他個(gè)人的隱私權(quán)。當(dāng)然，與強(qiáng)大的公共政權(quán)對峙是很危險(xiǎn)的。他列舉了一件1987的案例，該案例中最高法院反對對患有可傳染疾病患者的歧視。

他認(rèn)為該案會(huì)有影響深遠(yuǎn)的意義。在這種情況下“肯定地區(qū)法院的裁決”，將會(huì)在保護(hù)個(gè)人基因信息的隱私權(quán)上給出很大的打擊，同時(shí)，這也是在暗示非醫(yī)療人員（如學(xué)區(qū)，保險(xiǎn)公司和老板）在個(gè)人基因信息的基礎(chǔ)上做一些重大的決定。這會(huì)導(dǎo)致大眾在能夠獲得利益或協(xié)助醫(yī)學(xué)研究的時(shí)候會(huì)猶豫甚至拒絕篩選基因。

他甚至是假設(shè)了一個(gè)場景，比如說如果一個(gè)老板發(fā)現(xiàn)他的員工有這樣的基因，然后說，你有這樣的基因，因?yàn)槲也幌胱屛业膯T工生病所以我要開除你。這真的不是什么好的變化。

現(xiàn)在Colman一家已經(jīng)得到了司法教育部門的法律支持。在法庭之友這周提交的摘要中，他們認(rèn)為法院沒有法律權(quán)利駁回這樁案件的上訴，應(yīng)該重新審視這樁案件。

他們在提要中寫道：從這些簡單的陳詞來看，投訴并不能合理的解釋為何被告Colman會(huì)被勸退，也不能解釋為何因?yàn)檎J(rèn)為他是個(gè)殘疾人就可以破壞他上其他學(xué)校的權(quán)利。

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