DNA研究缺數(shù)據(jù)，你愿意把你的基因信息"賣"了嗎

（原標(biāo)題：The genome sharing economy: How you could make money renting out your DNA）

5月21日消息，據(jù)外媒Telegraph報(bào)道，你是否曾經(jīng)擔(dān)心過那些科技巨頭會(huì)利用你的個(gè)人信息來賺錢？是否猜測(cè)過這些“幕后黑手”的身份？在Facebook數(shù)據(jù)泄露事件愈演愈烈的背景下，設(shè)想一下，如果數(shù)據(jù)泄露所包含的范圍超越了“個(gè)人喜好”和所謂的問卷調(diào)查結(jié)果，而進(jìn)一步觸及到了你最私密的生物特征——你個(gè)人基因組的細(xì)節(jié)——那會(huì)是一幅怎樣的情景呢？

如果有人現(xiàn)在告訴你，某些公司正做著DNA信息共享的生意，售賣著你的個(gè)人基因“指南書”，你或許會(huì)感到非常得反感，但唯一值得你確幸的是，你并不是唯一一個(gè)反感這件事兒的人。

對(duì)于DNA公司是否會(huì)將你的基因隱私信息分享給別人的擔(dān)心，是目前阻礙人們委托商業(yè)公司進(jìn)行基因檢測(cè)的最大障礙。

作為描繪人類基因組序列的一門科學(xué)，基因組學(xué)被寄予了改進(jìn)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)，提高公眾健康水平的厚望，它可以讓科學(xué)家們準(zhǔn)確地診斷出那些少見的病癥，更好地理解諸如癌癥這類棘手疾病的病理，并有助于醫(yī)學(xué)研究者研發(fā)出更好、更具靶向性、副作用更小的新藥。

除此之外，基因組學(xué)還有望改善發(fā)展中國家的公共醫(yī)療水平，讓醫(yī)療工作者們能更好地理解并治療那些傳染性疾病，阻止疫情的蔓延。

然而，此類大型醫(yī)學(xué)研究需要建立大型的基因數(shù)據(jù)庫，它們需要許多志愿者提供易于分享，便于分析的基因數(shù)據(jù)。截至目前，已經(jīng)有一百多萬人接受了基因測(cè)序，但研究者們依舊抱怨，基因組數(shù)據(jù)的短缺阻礙了他們的研究。

根據(jù)哈佛大學(xué)相關(guān)科學(xué)家們的描述，基因測(cè)序的高昂費(fèi)用和對(duì)于失去對(duì)自己基因數(shù)據(jù)掌控權(quán)的擔(dān)憂，阻礙了人們進(jìn)行基因檢測(cè)。

然而，一家名為Nebula Genomics的科技公司認(rèn)為他們已經(jīng)想到該問題的解決方案，他們雄心勃勃的提議不僅能讓你得到基因測(cè)序服務(wù)，還能讓你從中賺錢，當(dāng)然，賺錢的前提是你必須同意向研究者或是制藥公司，分享你的個(gè)人基因信息。

這家名為Nebula Genomics的公司的目標(biāo)是將時(shí)下兩個(gè)最熱門的技術(shù)——基因測(cè)序技術(shù)和類似比特幣這樣的支持加密貨幣的區(qū)塊鏈平臺(tái)——結(jié)合到一起。

這家基因測(cè)序公司是由哈佛醫(yī)學(xué)院的喬治·丘奇教授（George Church）聯(lián)合創(chuàng)辦的，丘奇教授是一位甘地式的基因測(cè)序夢(mèng)想家。

Nebula公司希望能說服人們相信，基因組信息也能進(jìn)入到共享經(jīng)濟(jì)領(lǐng)域。通過基因測(cè)序，你能改善你自己和你整個(gè)家族的健康水平，而你無私的分享行為不僅能幫助全世界的醫(yī)療研究者們更好地開展他們的研究，它甚至還能為你創(chuàng)造收益。

15年前，多國學(xué)者通力合作，歷經(jīng)十幾年，花費(fèi)將近30億美元，才首次完成了對(duì)人類全基因組的測(cè)序。然而，隨著關(guān)鍵技術(shù)的逐一突破，目前基因檢測(cè)的時(shí)間已被大幅縮短，其費(fèi)用也直線降至了大約1000美元。

然而雖然降幅明顯，但根據(jù)Nebula公司的消費(fèi)者調(diào)研結(jié)果，目前的基因檢測(cè)費(fèi)用還是太貴了。

Nebula公司通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)，將近3/10的受訪者被基因檢測(cè)高昂的費(fèi)用嚇走了，而有2/3的受訪者認(rèn)為他們能接受的價(jià)格是不超過250美元。

除了貴之外，另一個(gè)阻礙他們進(jìn)行基因檢測(cè)的因素就是對(duì)隱私泄露的擔(dān)憂。Nebula公司通過調(diào)研發(fā)現(xiàn)，29%的人會(huì)擔(dān)心他們基因數(shù)據(jù)的安全性。

“他們絕大多數(shù)人認(rèn)為花這么多錢去做基因檢測(cè)不值得，另一些人則是擔(dān)心他們的個(gè)人隱私，害怕基因檢測(cè)公司會(huì)拿他們的基因數(shù)據(jù)干什么其它事兒，”Nebula公司的另一位聯(lián)合創(chuàng)始人卡馬爾·歐巴德（Kamal Obbad）這樣說道。

像23andMe和Ancestry這樣的商業(yè)化基因檢測(cè)公司，它們雖然無法提供完整的基因組測(cè)序，但也已經(jīng)向公眾開放部分基因的檢測(cè)服務(wù)了，而醫(yī)學(xué)研究機(jī)構(gòu)也可以從它們那兒買到基因數(shù)據(jù)。

Nebula公司的做法是砍掉這些“基因中間商”，用區(qū)塊鏈技術(shù)作為其基因信息共享社區(qū)的基礎(chǔ)，讓人們能實(shí)現(xiàn)對(duì)他們基因信息的變現(xiàn)。

消費(fèi)者們當(dāng)然還是需要花錢才能得到Nebula公司的基因檢測(cè)服務(wù)，但如果他們的基因信息比較特別，或是有什么能引起研究人員們興趣的特殊病史的話，他們就會(huì)得到做基因檢測(cè)的補(bǔ)貼。

在獲取到了這些融入了區(qū)塊鏈技術(shù)的基因數(shù)據(jù)后，消費(fèi)者們就能實(shí)現(xiàn)對(duì)他們基因信息授權(quán)的精準(zhǔn)控制，他們既可以選擇自己保留這些數(shù)據(jù)，也可以選擇將它們賣給醫(yī)學(xué)研究者們。

歐巴德表示，那些Nebula公司的早期客戶和基因信息比較“有特點(diǎn)”的客戶在做完基因測(cè)序后，會(huì)得到一筆“數(shù)額很可觀的錢”。

雖然Nebula并未向我們?cè)敿?xì)透露其客戶所得到的補(bǔ)貼的具體金額，但他們指出，這個(gè)服務(wù)于大型制藥公司的基因數(shù)據(jù)市場(chǎng)的市場(chǎng)規(guī)模，目前已經(jīng)達(dá)到十億美元級(jí)別了。

制藥巨頭們擁有海量的研發(fā)資金。單單是在2016年，他們投入的研發(fā)費(fèi)用就已經(jīng)超過了1500億美元。Nebula還表示，為了吸引更多的志愿者參與它們的臨床試驗(yàn)，制藥巨頭們目前為合適的志愿者提供數(shù)萬美元的補(bǔ)助。所以，向他們出售基因組信息也必然是有利可圖的。

然而Nebula也認(rèn)為，相比于對(duì)于更好、更私人定制化的醫(yī)療服務(wù)，賺錢肯定不是驅(qū)動(dòng)人們接受基因檢測(cè)的最主要的因素。

基因檢測(cè)不僅能讓人們更好地了解自己的家族病史，還能讓醫(yī)生們?yōu)樗麄冎贫ā傲可矶ㄗ觥钡乃幬锓梅桨负透玫闹委煼椒ā?/p>

說服人們了解這些基因檢測(cè)的好處，并讓他們意識(shí)到基因檢測(cè)并不僅僅只是讓他們發(fā)現(xiàn)一堆有關(guān)他們組成的“有趣事實(shí)”是目前Nebula公司所需面對(duì)的最大挑戰(zhàn)。

“我認(rèn)為我們所面對(duì)的最大的挑戰(zhàn)是教育人們，讓他們意識(shí)到基因數(shù)據(jù)的巨大價(jià)值，”Nebula公司的另一名聯(lián)合創(chuàng)始人丹尼斯·格里申（Dennis Grishin）這樣說道。

“絕大多數(shù)人會(huì)愿意為一部iPhone手機(jī)支付1000美元，但他們卻不愿意付1000美元去做一次基因測(cè)序，從而更好地了解他們自己的DNA。”

對(duì)醫(yī)學(xué)研究者們來說，Nebula公司能為他們帶來的好處不僅僅是能得到更多的基因數(shù)據(jù)，它還包括更為便捷的獲取基因數(shù)據(jù)的途徑。

早期的基因組學(xué)存在一個(gè)很大的問題，那就是它們需要存儲(chǔ)的數(shù)據(jù)太大了，每個(gè)基因組都包含大約30億個(gè)單詞的信息，這讓基因數(shù)據(jù)的分享和下載變得異常之慢。

在英國倫敦大學(xué)學(xué)院癌癥研究所研究藥物基因組學(xué)的斯蒂芬·貝克教授（Stephan Beck）表示，在今年二月份的時(shí)候，當(dāng)Nebula公司公開宣稱自己能夠解決這些問題時(shí)，它很快就引起了許多人的興趣。

“我認(rèn)為所有人對(duì)Nebula所提出的方案都很感興趣，因?yàn)樗鉀Q了我們沒能克服的問題。，雖然我仍認(rèn)為它目前還有待驗(yàn)證，但無論它是否能夠成功，它至少為目前的我們提出了一個(gè)很具體的方案，并有望解決我們所面對(duì)的那些很基本的問題。”

Nebula表示，它將處理好如何將這么大量的數(shù)據(jù)存儲(chǔ)到云端的問題，讓它們能更加便捷地被研究人員們分析。

貝克教授表示：“我認(rèn)為讓這個(gè)基因信息分享社區(qū)真正感到激動(dòng)的地方是Nebula真得為他們提出了一個(gè)方案，這個(gè)方案能將如此龐大的數(shù)據(jù)規(guī)整到一個(gè)地方，并解決數(shù)據(jù)分析及傳輸?shù)膯栴}。如果他們成功了的話，這將是一個(gè)質(zhì)的飛躍?！?/p>

人類基因組學(xué)正在變革對(duì)罕見疾病和癌癥的研究和治療方法，它還有望讓發(fā)展中國家搞清楚那些傳染性疾病的病理。

Nebula稱他們的模型將拓寬科學(xué)家們從事研究的基因組學(xué)池子，使研究的范圍不僅僅只局限于那些富裕的美國人和歐洲人。

“目前，我們?cè)诨驍?shù)據(jù)上遇到的一個(gè)問題是某些團(tuán)體的基因數(shù)據(jù)太多了，而其它團(tuán)體的基因數(shù)據(jù)則遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，”歐巴德教授這樣說道。

“那些基因數(shù)據(jù)未被充分呈現(xiàn)的團(tuán)隊(duì)，往往是那些不太富裕的社會(huì)經(jīng)濟(jì)體?！?/p>

Nebula的商業(yè)模式，即讓科研人員們來補(bǔ)貼人們進(jìn)行基因測(cè)序的做法，“終將吸引到許多目前基因組數(shù)據(jù)還未被充分呈現(xiàn)的團(tuán)體，”歐巴德教授這樣補(bǔ)充說道。

歐洲生物信息研究所(European Bioinformatics Institute)的主管伊萬·伯尼（Ewan Birney）表示，Nebula所提出的這種“初生牛犢不怕虎”的方案，在歐洲這種民眾更愿意向公共機(jī)構(gòu)分享他們個(gè)人數(shù)據(jù)的地方，很難體現(xiàn)出其優(yōu)勢(shì)。

在伯尼看來，像英國、丹麥、法國、芬蘭這些國家，它們目前已經(jīng)建立起了強(qiáng)大的基因組數(shù)據(jù)庫，而它們的國家醫(yī)保系統(tǒng)也已經(jīng)為越來越多患有罕見疾病或癌癥的病人，提供了基因測(cè)序服務(wù)。

伯尼還表示：“因?yàn)椴煌瑖业尼t(yī)療保健服務(wù)太不一樣了，所以你無法保證同樣一套方案能適應(yīng)于所有國家。Nebula所提出的這套方案是很美式的，它沒有所謂的對(duì)與錯(cuò)，因?yàn)橹挥忻绹藭?huì)這么干?！?/p>

“你真得要在美國的語境下，才能更好地分析它，美國的醫(yī)保服務(wù)是一樁生意，這和歐洲的情況是不同的。”

劍橋大學(xué)醫(yī)保政策智庫PHG基金會(huì)的科學(xué)主管索比亞·拉扎博士（Sobia Raza）對(duì)此也持有謹(jǐn)慎的看法。

“在便捷化數(shù)據(jù)分析方法方面，Nebula提出了一個(gè)很有趣的概念，但我基于自己個(gè)人的看法，覺得它的實(shí)際表現(xiàn)持有懷疑，Nebula所提出的模型是否對(duì)個(gè)人、對(duì)尋求基因信息的公司或是研究者們有用，目前還有待觀望，”拉扎博士這樣評(píng)論道。

拉扎博士還認(rèn)為，用戶名都更愿意匿名，尤其是當(dāng)他們必須分享自己的醫(yī)療信息的時(shí)候。

“雖然基因組數(shù)據(jù)本身不具指向性，但為了讓它能被用于研究以及臨床應(yīng)用，它通常都會(huì)和其它有關(guān)個(gè)人信息及其家族病史結(jié)合到一起，”拉扎博士這樣補(bǔ)充說道。

“我對(duì)于數(shù)據(jù)如果不在公共領(lǐng)域，就必定是處于匿名或是保密狀態(tài)的觀點(diǎn)，保持懷疑?！?/p>

Nebula公司也承認(rèn)，關(guān)于基因測(cè)序的好處和基因檢測(cè)這件事的本身是一個(gè)“先有雞，還是先有雞蛋”的悖論。如果人們沒看到基因檢測(cè)的好處，就不會(huì)去做基因檢測(cè)，但如果科學(xué)家們沒有從人們那兒獲得足夠多的基因數(shù)據(jù)，他們也無法提供所謂的基因檢測(cè)的好處。

在過去的幾十年里，丘奇教授雖然只是在實(shí)驗(yàn)室里從事著DNA測(cè)序方面的研究，但他一直也在試圖將這項(xiàng)技術(shù)引入到現(xiàn)實(shí)生活當(dāng)中。

丘奇教授和他的團(tuán)隊(duì)相信，他們所提出的方案將是引爆基因檢測(cè)商業(yè)化的一個(gè)臨界點(diǎn)，它將使基因檢測(cè)變得流行起來，并引發(fā)一場(chǎng)新的變革。（止水）

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