8月4日9時， “2019第六屆瓷娃娃全國病友大會暨瓷娃娃走進山東十周年答謝會”，在山東煙臺隆重開幕。本屆大會由瓷娃娃罕見病關愛中心、病痛挑戰(zhàn)基金會主辦，山東省立醫(yī)院、山東省罕見疾病防治協(xié)會、煙臺山醫(yī)院聯(lián)合主辦。全國100余名成骨不全癥等罕見骨病患者及家屬，和政府人士、醫(yī)學專家、企業(yè)代表、媒體、公眾共約300余位各界伙伴齊聚一堂，開啟一場溫馨歡樂的公益盛典。中國醫(yī)院協(xié)會副會長、中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康先生在開幕致辭中感召大家，繼續(xù)和這些生而不凡的生命在一起，讓改變發(fā)生。小雨傘籌負責人陳嬌龍先生作為公益界代表，同樣在大會開幕式進行致辭，希望通過籌款及公益方式幫助更多罕見病患者。
生而不凡 持續(xù)向前
罕見病一般指發(fā)病率低、患病人數(shù)少的疾病，約有近8,000種，在中國約有數(shù)千萬人受其影響。絕大多數(shù)罕見病無法治愈，罕見病病友在醫(yī)療康復、社會融入等方面遭遇諸多挑戰(zhàn)，確診難、用藥難，常常遇到誤解或歧視，制度保障嚴重缺失。2014年夏天，瓷娃娃罕見病關愛中心與新浪微博將火爆全球的“冰桶挑戰(zhàn)”落地中國，倡導公眾支持ALS等罕見病群體。為了社會各界能夠持續(xù)關注和支持國內各類罕見病群體，瓷娃娃中心和南都公益基金會聯(lián)合發(fā)起成立了北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會，簡稱“病痛挑戰(zhàn)基金會”，希望整合社會資源，搭建更大的平臺，將各界對罕見病群體的支持，轉化為建立長期解決該群體問題的有效機制。
23省50余城 公益從未停止
小雨傘籌是一個“互聯(lián)網+大病救助”平臺，專注于為大病患者提供籌款發(fā)起與傳播幫助，利用互聯(lián)網帶動民眾抱團抵抗大病風險，同時提供“0手續(xù)費”、“1對1顧問“、”免費廚房”等服務。平臺目前已與深圳市婦女聯(lián)合會主辦、深圳市福彩公益金資助、深圳市社聯(lián)社工服務中心、廣東省新苗基金，病痛挑戰(zhàn)基金會等多家公益機構合作，截至2018年12月底，小雨傘籌已成功為超過2萬名的大病患者提供了免費籌款服務，累計籌款金額超過3億元，捐款人次超過1000萬。
“小雨傘籌在全國23省50余城市設立了志愿者團隊，秉承著為困境中的大病患者帶去更多希望和溫暖的公益初心，開展入院救助和關懷活動。“小雨傘籌負責人蛟龍在開幕式上致辭時講到。”瓷娃娃這類群體我們去年曾經定向合作過，相比我們眾籌的用戶，他們情況比較特殊，治療情況更長久。小雨傘籌一直專注公益，希望盡更多的社會責任，未來我們希望通過我們的力量可以幫助更多的罕見病患者“。
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