2022年8月15日至8月21日,金斯瑞生物科技股份有限公司(下稱金斯瑞)聯(lián)合相關公益組織,共同開展了以“愛無界·科技向善”為主題的藝術巡展活動。恰逢金斯瑞成立20周年之際,其創(chuàng)始人章方良博士作為生物科技從業(yè)者,特別提到舉辦此次公益巡展的初衷即是希望通過一種公眾樂于接受的形式,盡可能真實地展現(xiàn)患者家庭的生存狀態(tài),讓大眾能夠更多地了解、認知“蝴蝶寶貝”這個罕見病群體,同時也希望藉由此次活動為更多的生物科技從業(yè)者指明前進的方向,提供不斷奮進的動力。
從2002年到2022年,是金斯瑞不斷發(fā)展壯大的20年,同時也是中國生物科技產(chǎn)業(yè)蓬勃發(fā)展,特別是細胞基因治療(GCT)領域不斷在全球賽道實現(xiàn)彎道超車的20年。伴隨生物科技產(chǎn)業(yè)的蓬勃發(fā)展,越來越多的疾病有了治愈的希望,而與此同時,也有越來越多的患者群體走入了大眾的視野。
在此之中,就存在著被譽為世界上最痛苦的基因罕見病之一的遺傳性大皰性表皮松解癥(EB)。然而受種種因素影響,罹患以上罕見病的患者群體卻鮮少成為社會議題。他們被稱為“蝴蝶寶貝”,承受著可能終生與傷口作伴的痛苦,目前沒有治愈的手段,所以于他們而言,基因治療即是當下最為靠近曙光的一盞“明燈”。
金斯瑞作為一家在GCT領域有著全面布局的生物科技公司,致力于為罕見病群體送去更多關愛與溫暖,他們于2022年聯(lián)系到了國內(nèi)唯一一家服務EB患者家庭的公益組織——上海德博“蝴蝶寶貝”關愛中心,并與上海德博共同舉辦了“愛無界·科技向善”公益周活動。雙方均希望通過此次關愛“蝴蝶寶貝”行動,讓“罕見”被看見,用科技傳遞更多溫暖。
在公益巡展過程中,金斯瑞還將“蝴蝶寶貝”的畫作等制作成了T恤、口罩、冰箱貼等周邊物件,并組織起了義賣活動,同時將所得全部款項均通過公益組織捐助給了需要幫扶的“蝴蝶寶貝”家庭。
在金斯瑞創(chuàng)始人章方良博士看來,通過發(fā)起和舉辦此類公益活動,將有助于吸引來自社會各界的友善關注,這對于消除EB患者的病恥感、以及為其建立生活信心都將有很大程度的幫助。
同時,章方良博士還呼吁社會各界要加大對生物技術領域的了解與關注,進而吸引更多優(yōu)秀人才加入到生物醫(yī)藥行業(yè)當中,從而更有效地提升生物科技和醫(yī)藥行業(yè)的研發(fā)創(chuàng)新能力,加速生物藥物開發(fā)的進展,造?；颊?回饋社會。
此次公益巡展活動不僅得到了金斯瑞集團領導、全體員工、社會愛心人士的大力支持,而且也受到了社會各界的廣泛關注。大家紛紛通過認領心愿、愛心捐贈、擔任志愿者等方式積極參與其中。在“蝴蝶寶貝”心愿清單認領的環(huán)節(jié),金斯瑞的員工們還與患者家庭建立了緊密的聯(lián)系、親密的互動,不僅第一時間完成了認領,同時也為他們帶去了自己的關心與問候,令公益組織、患者家庭都十分動容。
作為國內(nèi)首個聚焦“蝴蝶寶貝”的公益周活動,此次《關愛”蝴蝶寶貝”——聚焦溫柔》藝術巡展,不僅得到了社會各界的關注和支持,同時也顯現(xiàn)出了明顯的公益“出圈”效應。在讓不同受眾對EB、EB治療、EB藥物研發(fā)以及生物醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)均有所了解的同時,其對于促進社會更廣泛地關注、關愛EB群體也起到了積極作用。未來,金斯瑞還會在生物科技研發(fā)的道路上不斷前行,同時也會將更多的關愛帶給罕見病群體及其家庭。
（免責聲明：本網(wǎng)站內(nèi)容主要來自原創(chuàng)、合作伙伴供稿和第三方自媒體作者投稿，凡在本網(wǎng)站出現(xiàn)的信息，均僅供參考。本網(wǎng)站將盡力確保所提供信息的準確性及可靠性，但不保證有關資料的準確性及可靠性，讀者在使用前請進一步核實，并對任何自主決定的行為負責。本網(wǎng)站對有關資料所引致的錯誤、不確或遺漏，概不負任何法律責任。
任何單位或個人認為本網(wǎng)站中的網(wǎng)頁或鏈接內(nèi)容可能涉嫌侵犯其知識產(chǎn)權或存在不實內(nèi)容時，應及時向本網(wǎng)站提出書面權利通知或不實情況說明，并提供身份證明、權屬證明及詳細侵權或不實情況證明。本網(wǎng)站在收到上述法律文件后，將會依法盡快聯(lián)系相關文章源頭核實，溝通刪除相關內(nèi)容或斷開相關鏈接。 ）
