我為什么要舉雙手贊成“冰桶挑戰(zhàn)”

“你不知道你們每一次的冰桶挑戰(zhàn)，都給我，還有每位ALS患者帶來多大的鼓勵(lì)。”

我們?cè)诜磳?duì)的時(shí)候，最需要先問問的，是那些真正利益相關(guān)的群體。

作者微信公眾號(hào)【信海光微天下】

昨天下午，忽然接到WeMedia新媒體集團(tuán)CEO 朱曉鳴（青龍老賊）傳遞來的冰桶挑戰(zhàn)，當(dāng)時(shí)正在外地旅行，其實(shí)很猶豫，晚飯的時(shí)候，同行的朋友已經(jīng)準(zhǔn)備好了冰水，但我臨陣退卻了，因?yàn)楸疤魬?zhàn)在中國進(jìn)行到今天，已經(jīng)開始遭受質(zhì)疑，有聲音說參與者炒作與娛樂的目的大于公益目的，冰桶挑戰(zhàn)在中國正在變味云云。

但經(jīng)過夜間的思考，我在次日白天決定欣然接受冰桶挑戰(zhàn)。在杭州一間工廠的餐廳外面，我的朋友把兩大盆冰水從頭頂澆落，瞬間上半身陷入冰麻狀態(tài)......完成了挑戰(zhàn)，并點(diǎn)名我的另外三位朋友參加挑戰(zhàn)，把公益?zhèn)鬟f下去。

為什么最終還是要堅(jiān)持做一回“冷男”，我是這樣想的，盡管“ALS冰桶挑戰(zhàn)”有人把它當(dāng)作娛樂看待，有人厭倦它所帶來的刷屏效果，甚至有人把參與者蔑視為sb，但是，它終究是一項(xiàng)公益活動(dòng)，它是真的已經(jīng)引起了人們對(duì)“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”(漸凍癥)的關(guān)注。

一個(gè)數(shù)字是，上周日，美國ALS協(xié)會(huì)宣布近三周內(nèi)已經(jīng)收到來自25萬人的1330萬美元的善款，而去年同一時(shí)間這一數(shù)字是170萬美元。

要知道，即便是公益事業(yè)，它的傳播與廣而告之也是需要成本的，而冰桶挑戰(zhàn)賽，正是利用微博、微信等社交媒體的快速傳播優(yōu)勢(shì)、明星與公眾人物的示范效應(yīng)獲得了更大限度關(guān)注，大大降低了傳播成本。我盡管既不是明星，也不是公眾人物，但好歹還有一些讀者，有自己的朋友圈，我愿意用自己的一點(diǎn)微薄的影響力去影響他們，使他們也關(guān)注到這項(xiàng)公益活動(dòng)。

或曰，那你可以選擇捐款，而不必搞這個(gè)冰桶濕身，還浪費(fèi)水資源。

按照冰桶挑戰(zhàn)的規(guī)則，要么接受冰桶挑戰(zhàn)，要么捐款100美元，我接受了冰桶挑戰(zhàn)，但在這項(xiàng)活動(dòng)之外，也承諾會(huì)捐出1000元人民幣來用于公益活動(dòng)，這跟冰桶挑戰(zhàn)賽沒有關(guān)系，純屬個(gè)人選擇，不存在破壞規(guī)則的問題，也沒有任何被逼捐。

接受冰桶挑戰(zhàn)的另外一個(gè)原因是，冰水澆身體驗(yàn)所帶來的麻木感，可以令人感受到ASL患者的痛苦，你只是幾秒，而他們卻是一生一世，有了真正的同理心與同情心，做公益才會(huì)心甘情愿。

我還要說的是，盡管現(xiàn)在有很多質(zhì)疑冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng)的聲音，但我以為，真正有權(quán)力對(duì)這個(gè)活動(dòng)說不的，是那些ALS患者，而從現(xiàn)在的情況看，這些漸凍人兄弟們只是擔(dān)心，冰桶挑戰(zhàn)的熱鬧過后，他們又會(huì)被遺忘。

我們?cè)诜磳?duì)的時(shí)候，最需要先問問的，是那些真正利益相關(guān)的群體。

昨天晚上看了一個(gè)視頻，那其實(shí)是我參加冰桶挑戰(zhàn)的另一個(gè)主要原因。

這是一個(gè)本周在Youtube上很火的視頻，上傳者名叫Anthony Carbajal，他是位美國攝影師，視頻一開場(chǎng)，Carbajal穿著粉紅比基尼，拼命地扭著翹臀，與豪車激情摩擦，擺出各種誘惑姿勢(shì)，這很明顯是一段通過“冰桶挑戰(zhàn)題材”吸引眼球的娛樂視頻......但是2分鐘的之后，Carbajal用通紅憂郁的眼睛開始講述他的故事，解釋他為什么要選擇這種方式參加冰桶挑戰(zhàn)。

“我這輩子都逃不開ALS，它毀了我們一家，”他剛開口就幾近崩潰，“我外婆得了ALS去世，我高中的時(shí)候，我媽也被確診了ALS，我今年26歲，但是5個(gè)月前我也被確診了ALS?！?/p>

Carbajal說現(xiàn)在他的手指開始失去靈活，直到有一天他會(huì)像外婆和媽媽一樣，不能走路、不能說話、不能吃飯，最后不能呼吸——“你無法想象我有多恐懼?！?/p>

他說他也很討厭談?wù)揂LS，因?yàn)樗罌]人想看這么悲慘的畫面，沒人想被一個(gè)快死的人破壞一整天的興致。但是他不得不需要大家來關(guān)注這件事，不然醫(yī)藥公司們就會(huì)遺忘這種患病率才十萬分之幾的罕見絕癥。

“你不知道你們每一次的冰桶挑戰(zhàn)，都給我，還有每位ALS患者帶來多大的鼓勵(lì)?！边@是他在視頻最后所說的一句話，也是我參與冰桶挑戰(zhàn)的最重要原因，我把它分享給每一位善良的參與者。

當(dāng)然，作為一項(xiàng)公益活動(dòng)，冰桶挑戰(zhàn)僅僅只能幫助一小部分人，在這個(gè)世界上還有非常多的像ALS這樣給人帶來痛苦的疑難雜癥，都需要人們?nèi)リP(guān)注。

最后說下我對(duì)漸凍人的最初認(rèn)識(shí)，其實(shí)二十多年前少年時(shí)候讀王朔的小說《永失我愛》，這是一部催人淚下的愛情故事，在最后結(jié)局中，男主角何雷就是患了一種“肌無力性疾病”，印象深刻從此記住，可見好的文學(xué)作品其影響力是多么巨大。

“你不知道你們每一次的冰桶挑戰(zhàn)，都給我，還有每位ALS患者帶來多大的鼓勵(lì)?！?/p>

下面是Carbajal上傳的6分50秒完整視頻，他用他這輩子最瘋狂的方式，努力地想讓觀眾看到最后。

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